Propos recueillis par Ombeline Degermann

En cette Journée mondiale de la trisomie 21, nous avons rencontré Alice et Vincent Drisch, dont la parentalité extraordinaire est une véritable leçon de vie et de résilience.

Alice est la fondatrice de l’association M21, une ligne téléphonique de soutien gratuite pour accompagner les parents qui font face au diagnostic de trisomie 21 pendant la grossesse ou à la naissance. Avec son mari Vincent, réalisateur et photographe, ils sont les heureux parents d’Isaac, un petit garçon de 5 ans porteur de trisomie 21.

Dans cet échange sincère et bouleversant, ils nous partagent leur parcours, les défis qu’ils ont relevés, et la manière dont Isaac a transformé leur quotidien ainsi que leur couple. Un témoignage puissant sur la force du lien parental, de l’amour et l’importance de choisir, chaque jour, de faire équipe, de rire et d’avancer ensemble.

Avant la naissance d’Isaac, aviez-vous projeté votre vie de parents ?

Alice : Je projetais une parentalité heureuse. Mon souhait était que notre famille soit pleine de joie, car c’est vraiment mon tempérament : être heureuse avec ceux que j’aime.

Vincent : Je voulais créer des moments uniques, emplis de nouveautés et d’expériences à vivre à trois. Je me disais que notre enfant serait le plus beau et que tout le monde en serait jaloux !

Quand avez-vous appris que votre fils était porteur de trisomie 21 ? Et comment avez-vous vécu cette annonce en tant que couple ?

Vincent : Il y a eu plusieurs phases. D’abord, une suspicion qui a entraîné un décalage émotionnel entre Alice et moi. Alice était dans le déni après l’accouchement, sûrement pour se protéger, tandis que j’ai reçu cette annonce comme un choc. Devenir père est déjà un bouleversement immense, et quand s’y ajoute la trisomie 21, c’est difficile à appréhender. On pouvait en parler, mais le sujet était douloureux.

Alice : Vincent avait besoin d’en parler avec ses parents et de sortir de la maternité. Moi, je restais avec Isaac, mais j’avais du mal à le prendre dans mes bras. C’était difficile de s’ouvrir aux autres, nous étions à fleur de peau.

Trois jours après sa naissance, le diagnostic est tombé, et contre toute attente, il nous a rassurés parce que nous étions enfin fixés. La pédiatre nous a dit : « Isaac est comme les autres enfants, il a besoin de deux choses : l’amour et la présence de ses parents. Votre rôle est là. » Cela a été un immense moment d’unité pour nous.

Après cette annonce, je me suis effondrée, mais j’ai vu Vincent se relever et être en mesure de me soutenir. J’ai aussi eu besoin d’un temps seule pour accepter, et la prière a été une ressource très puissante pour moi. Le lendemain matin, quand on m’a ramené Isaac après la nuit, j’étais prête. En rentrant chez nous, en regardant notre bébé, nous nous sommes dit : «Nous n’avons pas choisi comment tu es, mais nous choisissons d’être heureux. »

Isaac a-t-il transformé votre quotidien et votre vision de la parentalité ?

Vincent : Il a tout changé. Un enfant porteur de handicap apprend à vivre au présent. Il est impossible de prévoir l’avenir et cela nous permet d’embrasser pleinement le moment qui est là, devant nous. C’est une très belle leçon qu’Isaac nous donne et qui peut s’appliquer à tous les parents : être émerveillé par son enfant chaque jour.

Alice : Quand je compare ma parentalité avec celle des autres, je vois que la nôtre est remplie d’émerveillement. Hier, Isaac a prononcé sa première phrase de quatre mots d’affilée, et c’était une joie immense. Notre parentalité est transformée, car nous vivons beaucoup de miracles au quotidien. Tout devient une fête, une joie. Nous avons instauré des rituels pour célébrer chaque étape franchie, et cela aide Isaac à comprendre son évolution et à l’ancrer.

Devenir parents d’un enfant extraordinaire, qu’est-ce que cela a changé dans votre relation de couple ?

Vincent : Nos vies sont plus chargées, mais nous avons appris à partager cette charge : les rendez-vous médicaux, les repas, etc. Cela nous a permis d’être encore plus attentifs à notre couple, car nous sommes plus fatigués, donc nous devons redoubler de vigilance et prendre soin de notre relation. Chaque 31 décembre, nous fixons trois dates dans le calendrier de l’année où nos proches gardent Isaac, et nous nous offrons du temps rien que pour nous. À la naissance d’un enfant porteur de handicap, le meilleur cadeau que l’entourage puisse faire aux parents, c’est de donner de son temps : un week-end, une journée, une soirée, pour permettre au couple de se retrouver. Il ne faut pas avoir peur de demander de l’aide.

Alice : L’amour d’Isaac, si pur et si doux, nous inspire beaucoup dans la façon dont nous nous aimons avec Vincent. Au cœur de notre couple, nous retrouvons cet émerveillement et cette intelligence de l’autre qui sont transformatrices. Nous prenons soin de nous, et j’aime Vincent plus que jamais. Isaac sait que nous nous aimons, et je crois que c’est le plus beau cadeau que nous pouvons lui offrir. Il a besoin de nous voir nous faire des câlins et nous aimer avec tendresse.

Quels sont les plus grands défis que vous rencontrez au quotidien et comment les surmontez-vous ensemble ?

Alice : Le défi numéro un, c’est la gestion des émotions d’Isaac. Il a du mal à les réguler, et nous devons être psychiquement disponibles pour lui. Cela demande beaucoup d’énergie et de patience.

Vincent : Nous avons aussi dû ralentir notre rythme. Il faut être créatif pour adapter notre quotidien et respecter le tempo d’Isaac.

Alice : Nous sommes une vraie équipe. Parfois, cela implique de mettre nos égos de côté et de toujours nous parler avec bienveillance, même quand la situation est compliquée. Notre soutien mutuel est précieux.

Vincent : Nous devons être bien pour qu’Isaac le soit aussi, alors Alice et moi nous autorisons aussi à prendre du temps pour nous individuellement en dehors des temps de famille. Alice a besoin de moments pour se retrouver, et moi aussi. Se retrouver ensuite est encore plus merveilleux.

Y a-t-il des moments où vous arrivez à vous recentrer sur votre couple malgré le rythme et les besoins spécifiques d’Isaac ?

Alice et Vincent: Pas un jour ne passe sans que nous ne nous demandions sincèrement comment nous allons. Pas un jour sans nous dire plusieurs fois que nous nous aimons. Nous nous écrivons souvent dans la journée pour prendre des nouvelles et avons instauré un rituel hebdomadaire : un moment à deux, toujours.

Isaac a 5 ans aujourd’hui : quelles sont ses plus grandes forces et les petites joies qu’il vous apporte chaque jour ?

Vincent : Il est déterminé, joyeux et a un humour extraordinaire. Chaque jour, nous avons au moins un fou rire avec Isaac. Même son orthophoniste rigole avec lui ! Il a un talent rare pour transformer des situations pas drôles en moments très drôles. Nous sommes touchés par son émerveillement quotidien. ll y a quelques semaines, son "Wouaaa" à la vue de la mer était si beau.

Alice : Il a peut-être un retard cognitif selon la médecine, mais il possède une intelligence humaine rare et si puissante. Il est dans la rencontre, dans l’humain, sans aucun filtre, il sent les gens. Il est persévérant et déterminé. Il m’apprend énormément.

En cette journée spéciale, y a-t-il des mots que vous avez envie de vous adresser l’un à l’autre ?

Alice : Merci à toi, Vincent, d’être un mari extraordinaire et un papa merveilleux. Avec toi, la vie est belle, chaque jour.

Vincent : Ma vie est encore plus extraordinaire parce que je la partage avec toi. Merci pour ton énergie, ta joie d’aller de l’avant et notre bonheur en famille. Merci pour tous les moments où on s’éclate tous les deux ! On rit beaucoup ensemble, et ça nous sauve de plein de situations. Notre complicité est toujours aussi belle qu’il y a 10 ans.